Premiata l’Associazione genovese A.R.L.A.F.E Onlus nella 4ª edizione del Bando “Fondazione Roche per i pazienti“
Premiata l’Associazione genovese A.R.L.A.F.E Onlus, 20 mila euro per un progetto in collaborazione con il Gaslini di Genova e il Centro Polisportivo Vita a favore di persone con emofilia
Fondazione Roche, che da sempre è impegnata nel sostenere e affiancare le associazioni di pazienti nel delicato compito di supportare pazienti e caregiver che affrontano un percorso di cura, con la 4ª edizione del Bando “Fondazione Roche per i pazienti- Accanto a chi si prende cura” prosegue nel suo intento e premia l’Associazione A.R.L.A.F.E Onlus di Savignone (Genova) per il progetto ‘Muoviamoci insieme: emofilia e sport’, realizzato in collaborazione con l’IRCCS Gaslini di Genova e il Centro Polisportivo Vita.
Il progetto, evoluzione di altre due progettualità avviate e sviluppate grazie al precedente bando Roche dedicato ai pazienti, darà la possibilità alle persone con emofilia di sviluppare le proprie capacità motorie, in ottica di prevenzione di complicanze a livello articolare, e di praticare con consapevolezza e in sicurezza varie attività sportive.
Grazie alla fisioterapia e alla terapia sostitutiva si ottiene un incremento della forza, della resistenza e della capacità cardio-polmonare, oltre che maggior benessere psicologico, e la qualità della vita delle persone emofiliche può quindi migliorare notevolmente, permettendo il pieno inserimento nel contesto sociale.
“Siamo veramente grati a Fondazione Roche di averci offerto la possibilità di attuare e far crescere un’idea che rispecchiava un bisogno e una grande possibilità di cura, in quegli aspetti che raramente vengono presi in carico o che difficilmente si possono offrire in maniera permanente e costante – dichiara Anna Fragomeno, Presidente A.R.L.A.F.E. Onlus e coordinatrice del progetto.
Siamo orgogliosi di aver messo a disposizione dei pazienti coagulopatici liguri un servizio innovativo e gratuito basato su un protocollo validato, personalizzato e facilmente replicabile, che permette di svolgere attività fisica a più livelli sotto la supervisione di ortopedico, fisioterapista e psicologo, in stretta sinergia con gli ematologi del Centro Emofilia e in una struttura innovativa e e polifunzionale come il Centro Polisportivo Vita, che garantisce massima attenzione al percorso e alla valutazione dell’evoluzione funzionale in tutti gli step.
Il progetto prevede anche la presenza dell’Associazione nel Centro Vita, attraverso la figura di una Counselor di A.R.L.A.F.E., che faciliterà l’accesso e il percorso dei pazienti e fornirà un’interlocuzione diretta con i medici del Centro Emofilia e con l’Associazione. Grazie alla Fondazione Roche, che ancora una volta ha dato fiducia ai nostri progetti”.
L’ associazione, presente in Liguria da più di 40 anni, rappresenta tutti i pazienti liguri affetti da MEC, lavora in forte sinergia con il Centro Emofilia dell’ Ospedale Gaslini di Genova (unico centro per la Liguria), intrattiene rapporti Istituzionali e fa parte delle Tavole delle malattie Rare e del Tavolo delle Mec in Regione Liguria.
Il presente bando ha premiato in tutto 22 progetti provenienti da tutta Italia, candiati per le aree onco-ematologia, neuroscienze-oftalmologia e malattie rare. I progetti, a cui è stato destinato un finanziamento complessivo di euro 500 mila, sono stati selezionati e valutati da VITA Impresa Sociale, in qualità di partner esterno e indipendente di Fondazione Roche, sulla base di vari criteri: chiarezza nella descrizione, impatto dei benefici attesi per famiglie, pazienti e comunità, collaborazione e networking con altre Associazioni Pazienti, Fondazioni e/o Istituzioni nazionali e locali, sostenibilità e collaborazione con il Sistema Salute, e istituzioni pubbliche, innovatività e attenzione verso il tema del digitale, adeguatezza delle risorse dedicate, trasferibilità e replicabilità del servizio proposto.
