Presentazione del nuovo registro e del meeting internazionale
L’Istituto Giannina Gaslini si fa promotore e coordinatore del primo registro internazionale dedicato alla malformazione della vena di Galeno (VGAM), una patologia cerebrale vascolare rara e complessa, che richiede competenze multidisciplinari.
Il registro sarà ufficialmente presentato durante il secondo meeting internazionale dedicato proprio alla VGAM, organizzato da Gaslini Academy a Camogli il 16 e il 17 ottobre, con la partecipazione di relatori provenienti da oltre 30 centri specializzati nel mondo.
Collaborazioni internazionali e ruolo centrale del Gaslini
Il progetto vede la collaborazione con importanti istituzioni internazionali tra cui l’International Pediatric Stroke Organization, gli UCSF Benioff Children’s Hospitals di San Francisco e il The Hospital for Sick Children di Toronto.
Dal 2009 il Team multidisciplinare VGAM del Gaslini ha sviluppato un protocollo che abbraccia diagnosi prenatale, trattamento, follow-up clinico/strumentale e monitoraggio neurologico. Sono state seguite più di 60 famiglie con bambini affetti da VGAM, provenienti da regioni diverse e anche dall’estero.
Risultati clinici e prognosi neurologica migliorata
Grazie al protocollo integrato, il Gaslini ha ottenuto buoni risultati: circa il 75% dei bambini seguiti presenta un buon esito neurologico. Alcuni di questi pazienti sono ormai adolescenti e conducono una vita quasi normale.
La diagnosi nella maggior parte dei casi avviene durante la gravidanza, un passaggio fondamentale per permettere alla famiglia di informarsi, scegliere un centro specializzato e prepararsi al percorso terapeutico e assistenziale.
Nuove frontiere: ricerca avanzata e innovazioni terapeutiche
Al meeting saranno presentate anche nuove strategie diagnostiche e terapeutiche, tra cui la biopsia liquida endovascolare, che consente di studiare le cellule della parete della malformazione per capire meglio la componente genetica e biologica della malattia.
Si discuterà anche dell’embolizzazione fetale ecoguidata, dell’impiego della Gamma Knife, e della possibilità di uniformare protocolli tra i centri internazionali per ottenere dati comparabili e clinicamente utili.
Cosa è la VGAM e perché è così critico agire presto
La malformazione aneurismatica della vena di Galeno è una condizione congenita in cui arterie e vene cerebrali sono collegate in modo anomalo, con gravi rischi di scompenso cardiaco, idrocefalo, emorragie cerebrali, ritardo psicomotorio ed epilessia. Nei casi più severi nel passato la mortalità neonatale poteva essere molto alta.
Oggi, grazie ai progressi nella neuroradiologia interventistica, nella terapia intensiva neonatale e pediatrica, e un approccio clinico integrato, la sopravvivenza è aumentata sensibilmente, con prospettive neurologiche migliori quando i trattamenti sono tempestivi e gestiti da centri esperti
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